Del caso di Valeria venni a conoscenza casualmente leggendo un suo messaggio su un Forum relativo alle malatie Rare:
[ http://forum.aidweb.org/FRA/read.php?8,3231]
Il messaggio:
Congiuntivite lignea Envoyé par: Valeria (Adresse IP journalisée) Date: 11/01/07 00:00
Mi chiamo Valeria, sono una ragazza di 20 anni a cui è stata diagnosticata la Congiuntivite lignea all'età di 2 anni nell'occhio destro.
Se è possibile mi piacerebbe poter ricevere delle informazioni riguardante questa malettia.
la mia e-mail è: valeria.bianchi@email.it
Risposi immediatamente a Valeria nello stesso forum:
LIGNEOUS CONJUNCTIVITIS Envoyé par: Achille Mauro Porcheddu (Adresse IP journalisée) Date: 27/02/07 00:00
Scrivimi immediatamente.
Mio figlio è affetto da questa rarissima malattia e sta sperimentando un nuovo farmaco.
Ci sentimmo brevemente anche dopo questo scambio di post.
Ignoravo tutta la storia di Valeria e della sua Congiuntivite Lignea:
che scoprii solo dopo aver cercato nell' Archivio Storico del Corriere della Sera.
Ho raccolto, di seguito, tutti gli articoli dell'archivio Storico del Corriere della Sera.
La prima notizia appare nel Corriere Della Sera del 16 dicembre 1994, Valeria aveva 8 anni.
In Italia, la sua malattia era ritenuta INCURABILE; dopo SEI anni di un lungo calvario da un ospedale all'altro,
finalmente arriva dagli Stati Uniti una buona notizia: c'è una equipe di medici che potrebbe guarirla dalla sua Malattia Rara :
l'equipe del dottor Edward J. Holland, del dipartimento di Oftalmologia dell' Universita' di Minneapolis, nel Minnesota, Stati Uniti.
Pertanto, grazie alla soliderietà della gente del suo paese, Valeria e i suoi genitori partirono negli USA: in un viaggio della speranza.
Provo a pensare : oggi si conosce poco di questa Malattia Rara, figuriamoci nel 1994.
Internet non era diffuso come oggi, e in ogni caso le poche informazioni scientifiche su questa malattia rara erano poche,
e non disponibili facilmente....neanche ai medici stessi (più o meno come oggi).
In quel periodo l'unico trattamento per questa malattia era la Ciclosporina di tipo A.
[ http://forum.aidweb.org/FRA/read.php?8,3231]
Il messaggio:
Congiuntivite lignea Envoyé par: Valeria (Adresse IP journalisée) Date: 11/01/07 00:00
Mi chiamo Valeria, sono una ragazza di 20 anni a cui è stata diagnosticata la Congiuntivite lignea all'età di 2 anni nell'occhio destro.
Se è possibile mi piacerebbe poter ricevere delle informazioni riguardante questa malettia.
la mia e-mail è: valeria.bianchi@email.it
Risposi immediatamente a Valeria nello stesso forum:
LIGNEOUS CONJUNCTIVITIS Envoyé par: Achille Mauro Porcheddu (Adresse IP journalisée) Date: 27/02/07 00:00
Scrivimi immediatamente.
Mio figlio è affetto da questa rarissima malattia e sta sperimentando un nuovo farmaco.
Ci sentimmo brevemente anche dopo questo scambio di post.
Ignoravo tutta la storia di Valeria e della sua Congiuntivite Lignea:
che scoprii solo dopo aver cercato nell' Archivio Storico del Corriere della Sera.
Ho raccolto, di seguito, tutti gli articoli dell'archivio Storico del Corriere della Sera.
La prima notizia appare nel Corriere Della Sera del 16 dicembre 1994, Valeria aveva 8 anni.
In Italia, la sua malattia era ritenuta INCURABILE; dopo SEI anni di un lungo calvario da un ospedale all'altro,
finalmente arriva dagli Stati Uniti una buona notizia: c'è una equipe di medici che potrebbe guarirla dalla sua Malattia Rara :
l'equipe del dottor Edward J. Holland, del dipartimento di Oftalmologia dell' Universita' di Minneapolis, nel Minnesota, Stati Uniti.
Pertanto, grazie alla soliderietà della gente del suo paese, Valeria e i suoi genitori partirono negli USA: in un viaggio della speranza.
Provo a pensare : oggi si conosce poco di questa Malattia Rara, figuriamoci nel 1994.
Internet non era diffuso come oggi, e in ogni caso le poche informazioni scientifiche su questa malattia rara erano poche,
e non disponibili facilmente....neanche ai medici stessi (più o meno come oggi).
In quel periodo l'unico trattamento per questa malattia era la Ciclosporina di tipo A.
Ecco una parte della documentazione scientifica disponibile in quel periodo
relativa all'enorme operato del Dr.Edward J. Holland [ Vedi anche: ENEA'S CASE BIBLIOGRAPHY e DATA-BASE]:
Anno: 1989
Autori: Holland EJ, Chan CC, Kuwabara T, Palestine AG, Rowsey JJ, Nussenblatt RB.
Titolo: Immunohistologic findings and results of treatment with cyclosporine A in ligneous conjunctivitis.
Pubblicazione: Am J Ophthalmol 1989;107:160-166.
Anno: 1991
Autori: Holland EJ, Rubin BI, de Smet MD, et al: .
Titolo: Response of reactivated ligneous conjunctivitis to topical cyclosporine.
Pubblicazione: Am J Ophthalmol 112:95-6, 1991.
Anno: 1993
Autori: Holland EJ, Olsen TW, Ketcham JM, Florine C, Krachmer JH, Purcell JJ, Lam S, Tessler HH, Sugar J.
Titolo: Topical cyclosporin A in the treatment of anterior segment inflammatory disease.
Pubblicazione: Cornea. 1993 Sep;12(5):413-9.
Anno: 1995
Autori: Holland EJ, Schwartz GS,.
Titolo: Induction of ligneous conjunctivitis by conjunctival surgery.
Pubblicazione: Am J Ophthalmol 120:253-4, 1995 .
Anno: 1997
Autori: Holland EJ, Schwartz GS.
Titolo: Ligneous conjunctivitis. .
Pubblicazione: In:Krachmer JH, Mannis MJ, Holland EJ, eds. Cornea. St Louis: Mosby, 1997:863-868.
Ecco una breve descrizione del Dr. Holland
[Source:http://www.cincinnatieye.com/program/bio.php?PK_id=19]:
Dr. Holland is Director, Cornea Services at the Cincinnati Eye Institute and Professor of Ophthalmology at the University of Cincinnati. He attended the Loyola-Stritch School of Medicine in Chicago and trained in Ophthalmology at the University of Minnesota. He completed a fellowship in cornea and external disease at the University of Iowa, and then completed a second fellowship in ocular immunology at the National Eye Institute, National Institutes of Health in Bethesda, Maryland. He returned to serve as Director of Cornea and Refractive Surgery Service at the University of Minnesota. He was promoted to the position of Professor and was granted the Elias Potter Lyon Chair in Ophthalmology. He also served as President of the Minnesota Academy of Ophthalmology.
Dr. Holland serves on the Board of Trustees for the American Academy of Ophthalmology. Dr. Holland is also Secretariat of the Annual Meeting for the American Academy of Ophthalmology. Dr. Holland is Chair of the Eye Bank Association and was the former Chair of the Medical Advisory Board for the Eye Bank Association of America. Dr. Holland is past President of the Cornea Society (formerly the Castroviejo Cornea Society) and currently serves on the Board of Directors. Dr. Holland serves on the Executive Committee for the American Society of Cataract and Refractive Surgeons. Dr. Holland has received both the Senior Achievement Award and the Honor Award from the American Academy of Ophthalmology. Dr. Holland was a recipient of the 2002 Paton Society Award given by the Eye Bank Association of America. Dr. Holland was named the 2008 Binkhorst lecturer at the American Society of Cataract and Refractive Surgeons Meeting. Among other honors, Dr. Holland has been listed in the Best Doctors in America. Dr. Holland has a national and international reputation for his knowledge and expertise in the field of cornea and external disease. He is frequently invited to lecture both nationally and internationally. Dr. Holland is the author of over 150 articles in peer review journals and has edited Cornea, the most widely read textbook on corneal disease and surgery. As the Director of Cornea Services at the Cincinnati Eye Institute, Dr. Holland has attracted worldwide referrals for medical and surgical corneal problems and for stem cell transplantation. His clinical interests include Corneal Transplantation, Cataract Surgery, Ocular Surface Transplantation, and Refractive Surgery.
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Link : La Stampa, i media e il caso di Valeria:
http://www.budoniambiente.org/ligneous-conjunctivitis/stampa-valeria.htm- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
