COMUNICAZIONE IMPORTANTE

COMUNICAZIONE IMPORTANTE
Siamo spiacenti di comunicarVi che il dominio web: www.budoniambiente.org/ligneousconjunctivitis
che ospitava il Caso di Enea, non esiste più.
Questo BLOG è l'unico spazio ufficiale dove si scriveranno
gli aggiornamenti del Caso di Enea.
Stiamo lavorando per rimettere On-Line
tutto il materiale presente nel vecchio sito web.
Grazie a tutti per l'attenzione.
Achille Mauro Porcheddu and Angela Maria Cossu Enea's parents

- ENEA'S CASE -
The War Against One Rare Disease :
By Enea's Parents 2004 - 2014
-
Achille Mauro Porcheddu
, Angela Maria Cossu
porchedduachillemauro@gmail.com
Mobile: +39 347 7865073

LIGNEOUS CONJUNCTIVITIS - Statistiche


Decidemmo, il 30 Gennaio 2009,
di utilizzare il servizio http://extremetracking.com
per poter conoscere, sebbene in modo approssimativo,
il traffico dei visitatori che accedono alla pagina dedicata alla Malattia Rara:
LIGNEOUS CONJUNCTIVITIS (Congiuntivite Lignea);
questa è solo una pagina del nostro Net-Work,
che parla di questa malattia rara.
L'indirizzo della pagina web del nostro network monitorato,
da parte dell'servizio Extreme Tracking è il seguente:
http://www.budoniambiente.org/ligneous-conjunctivitis
una pagina che è una sorta di ...Home Page,
che  indirizza alle migliaia di pagine e documenti
dedicate, da noi, a questa malattia.

La Grafica di cui sopra è aggiornata al giorno: 9 Luglio 2012,
è per noi una immensa gratificazione !


RISULTATO AD OGGI :
9 LUGLIO 2012

Dal 30 Gennaio 2009 al 9 Luglio 2012, (Vedi Grafico Sopra)
hanno visitato questa nostra pagina:
http://www.budoniambiente.org/ligneous-conjunctivitis
tantissimi visitatori di tutto il mondo;
di nr. 53 STATI diversi !Thank you God
By Achille Mauro Porcheddu, Angela Maria Cossu


Il Caso di Valeria

Del caso di Valeria venni a conoscenza casualmente leggendo un suo messaggio su un Forum relativo alle malatie Rare:
[ http://forum.aidweb.org/FRA/read.php?8,3231]

Il messaggio:
Congiuntivite lignea Envoyé par: Valeria (Adresse IP journalisée) Date: 11/01/07 00:00
Mi chiamo Valeria, sono una ragazza di 20 anni a cui è stata diagnosticata la Congiuntivite lignea all'età di 2 anni nell'occhio destro.
Se è possibile mi piacerebbe poter ricevere delle informazioni riguardante questa malettia.
la mia e-mail è: valeria.bianchi@email.it

Risposi immediatamente a Valeria nello stesso forum:
LIGNEOUS CONJUNCTIVITIS Envoyé par: Achille Mauro Porcheddu (Adresse IP journalisée) Date: 27/02/07 00:00
Scrivimi immediatamente.
Mio figlio è affetto da questa rarissima malattia e sta sperimentando un nuovo farmaco.


Ci sentimmo brevemente anche dopo questo scambio di post.

Ignoravo tutta la storia di Valeria e della sua Congiuntivite Lignea:
che scoprii solo dopo aver cercato nell' Archivio Storico del Corriere della Sera.
Ho raccolto, di seguito, tutti gli articoli dell'archivio Storico del Corriere della Sera.
La prima notizia appare nel Corriere Della Sera del 16 dicembre 1994, Valeria aveva 8 anni.
In Italia, la sua malattia era ritenuta INCURABILE; dopo SEI anni di un lungo calvario da un ospedale all'altro,
finalmente arriva dagli Stati Uniti una buona notizia: c'è una equipe di medici che potrebbe guarirla dalla sua Malattia Rara :
l'equipe del dottor Edward J. Holland, del dipartimento di Oftalmologia dell' Universita' di Minneapolis, nel Minnesota, Stati Uniti.
Pertanto, grazie alla soliderietà della gente del suo paese, Valeria e i suoi genitori partirono negli USA: in un viaggio della speranza.

Provo a pensare : oggi si conosce poco di questa Malattia Rara, figuriamoci nel 1994.
Internet non era diffuso come oggi, e in ogni caso le poche informazioni scientifiche su questa malattia rara erano poche,
e non disponibili facilmente....neanche ai medici stessi (più o meno come oggi).
In quel periodo l'unico trattamento per questa malattia era la Ciclosporina di tipo A.

Ecco una parte della documentazione scientifica disponibile in quel periodo
relativa all'enorme operato del Dr.Edward J. Holland [ Vedi anche: ENEA'S CASE BIBLIOGRAPHY e DATA-BASE]:

Anno: 1989
Autori: Holland EJ, Chan CC, Kuwabara T, Palestine AG, Rowsey JJ, Nussenblatt RB.
Titolo: Immunohistologic findings and results of treatment with cyclosporine A in ligneous conjunctivitis.
Pubblicazione: Am J Ophthalmol 1989;107:160-166.


Anno: 1991
Autori: Holland EJ, Rubin BI, de Smet MD, et al: .
Titolo: Response of reactivated ligneous conjunctivitis to topical cyclosporine.
Pubblicazione: Am J Ophthalmol 112:95-6, 1991.


Anno: 1993
Autori: Holland EJ, Olsen TW, Ketcham JM, Florine C, Krachmer JH, Purcell JJ, Lam S, Tessler HH, Sugar J.
Titolo: Topical cyclosporin A in the treatment of anterior segment inflammatory disease.
Pubblicazione: Cornea. 1993 Sep;12(5):413-9.


Anno: 1995
Autori: Holland EJ, Schwartz GS,.
Titolo: Induction of ligneous conjunctivitis by conjunctival surgery.
Pubblicazione: Am J Ophthalmol 120:253-4, 1995 .


Anno: 1997
Autori: Holland EJ, Schwartz GS.
Titolo: Ligneous conjunctivitis. .
Pubblicazione: In:Krachmer JH, Mannis MJ, Holland EJ, eds. Cornea. St Louis: Mosby, 1997:863-868.


Ecco una breve descrizione del Dr. Holland
[Source:http://www.cincinnatieye.com/program/bio.php?PK_id=19]:

Dr. Holland is Director, Cornea Services at the Cincinnati Eye Institute and Professor of Ophthalmology at the University of Cincinnati.  He attended the Loyola-Stritch School of Medicine in Chicago and trained in Ophthalmology at the University of Minnesota.  He completed a fellowship in cornea and external disease at the University of Iowa, and then completed a second fellowship in ocular immunology at the National Eye Institute, National Institutes of Health in Bethesda, Maryland.  He returned to serve as Director of Cornea and Refractive Surgery Service at the University of Minnesota.  He was promoted to the position of Professor and was granted the Elias Potter Lyon Chair in Ophthalmology.  He also served as President of the Minnesota Academy of Ophthalmology.
Dr. Holland serves on the Board of Trustees for the American Academy of Ophthalmology.  Dr. Holland is also Secretariat of the Annual Meeting for the American Academy of Ophthalmology.  Dr. Holland is Chair of the Eye Bank Association and was the former Chair of the Medical Advisory Board for the Eye Bank Association of America.  Dr. Holland is past President of the Cornea Society (formerly the Castroviejo Cornea Society) and currently serves on the Board of Directors.  Dr. Holland serves on the Executive Committee for the American Society of Cataract and Refractive Surgeons. Dr. Holland has received both the Senior Achievement Award and the Honor Award from the American Academy of Ophthalmology.  Dr. Holland was a recipient of the 2002 Paton Society Award given by the Eye Bank Association of America.   Dr. Holland was named the 2008 Binkhorst lecturer at the American Society of Cataract and Refractive Surgeons Meeting.  Among other honors, Dr. Holland has been listed in the Best Doctors in America.  Dr. Holland has a national and international reputation for his knowledge and expertise in the field of cornea and external disease.  He is frequently invited to lecture both nationally and internationally.  Dr. Holland is the author of over 150 articles in peer review journals and has edited Cornea, the most widely read textbook on corneal disease and surgery. As the Director of Cornea Services at the Cincinnati Eye Institute, Dr. Holland has attracted worldwide referrals for medical and surgical corneal problems and for stem cell transplantation.  His clinical interests include Corneal Transplantation, Cataract Surgery, Ocular Surface Transplantation, and Refractive Surgery.


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Link : La Stampa, i media e il caso di Valeria:
http://www.budoniambiente.org/ligneous-conjunctivitis/stampa-valeria.htm
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Giulia e il Plasminogen Drops

RAI (RadioTelevisione Italiana) TG2 del 20/12/2010, ore 13:00 - Servizio 17 - di Giulia Apollonio
http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-f654ef92-f38d-438a-810b-933a15cb48cd-tg2.html

Da padre di Enea,
mi ha infastidito l'approssimazione della .."NEW" del TG2 del 20/12/2010, ore 13:00 - Servizio 17,....della giornalista Giulia Apollonio, che tra l'altro, con uno ZOOM sapientemente calcolato, evidenzia sul braccio di un Medico ... il logo di un ospedale romano;
senza far riferimento a un Ospedale (il Meyer di Firenze) da cui è partita la battaglia, dal 2005, per ottenere quel farmaco che oggi guarisce GIULIA e che per la prima volta fu usato su Enea !

Non è stato detto che la realizzazione.....di questo miracolo: inizia dalla passione dei genitori di Enea e di migliaia di uomini e donne tra cui i medici del MEYER tra cui il Dr. Neri Pucci e il Dr. Roberto Caputo !
Questo non è stato detto nel servizio....perchè in due minuti non si possono spiegare molte cose !

Ai genitori di Giulia.....serve a poco sapere cosa ci sia dietro questo miracolo;
....il servizio finisce con le parole del padre di Giulia.....<<...La fortua nostra è aver trovato persone che hanno messo più......di quello che era il loro...>>....<<...LA PASSIONE >> !
Bellissime parole, in cui il significato deve essere ricercato negli occhi del padre e non nelle parole.
Noi genitori di Enea auguriamo a GIULIA ....un futuro meraviglioso ! 
Siamo vicinissimi ai genitori di Giulia....vogliamo bene a Giulia come se fosse nostra figlia !

Ma.....
dal medico Andrea Bartuli, rappresentante dell'Ospedale  Bambin Gesù.......,
che parla nel servizio del TG2,
mi sarei aspettato di sentire almeno nominare il nome dell'Ospedale Meyer ....
gli sarebbe costato un istante del servizio di due minuti ....
in questa sorta di SPOT allestito ad hoc per lui e il suo Ospedale !

Ma.....OGGI;
non c'è spazio per le polemiche, e come sempre,
non voglio e non posso perdere tempo su certe usanze italiotte di coprire in tutti i modi la realtà !
Queste cose rubano il mio tempo alla costante ed estenuante raccolta di dati relativamente a questa malattia rara ! E statene certi..... è un miracolo a metà quello di Giulia, così come quello di Enea.
Di certo mi infastidisce il servizio "approssimativo" del TG2, che doveva essere molto più "accurato" !
Che senso ha avuto quel servizio se non presentare una vittoria dell'Ospedale Romano ?
Facile fare SPOT pubblicitari in questo modo ....vero ?
E' stato un servizio ......pessimo e fuorviante !
Non so e non mi interessa se questo servizio sia stato deciso dal Giornalista o dal Chiamante.....
certamente non è stato realizzato allo scopo di informare.
Pertanto.....di certo si tratta di DISINFORMAZIONE !
Sono necessarie precisazioni......che richiederò nelle giuste sedi.


La malattia rara Congiuntivite Lignea, è solo una spia di un problema sistemico;
il Plasminogen-Drops, il collirio utilizzato oggi da Enea e da Giulia  è la cura per ....spegnere "la spia"....del problema ! Non serve per risolvere il problema.
C'era bisogno di gridare al miracolo per così poco ....dopo le conoscenze e il lavoro fatto sino ad oggi ?
Certamente NO !

Inoltre:
oggi......ci sono molti bambini, uomini, donne in tutto il mondo, che ancora attendono di poter utilizzare questa medicina.....che ha sperimentato e guarisce ENEA....e oggi questa bambina !
....Ed è un lunghissimo elenco di nomi e di anonimi con i quali siamo in contatto da anni e che purtroppo non possono ancora usare questa medicina per motivi "etici e pseudo-etici" !
....Valeria, Beatrice, Dante, Cristina, Marialuisa....e tanti,
tantissimi altri in tutti i Continenti  attendono risposte dalla ricerca, su questa malattia, che è in realtà solo una spia di un problema sistemico..... dove il deficit di PLASMINOGENO pare avere un ruolo determinante.
La ricerca su questa malattia rara è, purtroppo, solo agli inizi !
Noi genitori di Enea, stiamo dedicando la nostra vita per raccogliere informazioni UTILI su questa malattia rara, ma non sentivamo l'esigenza di servizi pessimi come questo del TG2 !

Comunque: questa notizia, sebbene MALE PRESENTATA dal TG2: ci riempie di orgoglio, perchè il miracolo....[comunque] continua !


P.s.
----------------------
BIBBIA : Matteo 17:20
E Gesù disse loro:
«Per la vostra incredulità; perché io vi dico in verità che, se avete fede quanto un granel di senape,
direte a questo monte: "Spostati da qui a là", ed esso si sposterà; e niente vi sarà impossibile.

Benvenuti nel BLOG di ENEA'S CASE


LOVE, BY: Achille Mauro Porcheddu
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Achille Mauro Porcheddu, Angela Maria Cossu

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Sardinia - Italy

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HUMAN PLASMINOGEN
TREATMENT OF LIGNEOUS CONJUNCTIVITIS

POSITIVE OPINION FOR ORPHAN DESIGNATION by EMEA - European Medicines Agency


http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/orphans/2009/11/human_orphan_000189.jsp&mid=WC0b01ac058001d12b

EMEA - European Medicines Agency
7 Westferry Circus, Canary Wharf, London, E14 4HB, UK
Tel. (44-20) 74 18 84 00 Fax (44-20) 75 23 70 40
E-mail: orphandrugs@emea.europa.eu
Web: http://www.emea.europa.eu
Document Date: London, 16 January 2008
Doc.Ref.: EMEA/COMP/285792/2007
EU/3/07/461:
Public summary
of positive opinion
for orphan designation of human plasminogen
for the treatment of ligneous conjunctivitis

 
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COMMITTEE FOR ORPHAN MEDICINAL PRODUCTS
PUBLIC SUMMARY OFPOSITIVE OPINION FOR ORPHAN DESIGNATIONOFhuman plasminogenfor the treatment of ligneous conjunctivitis
__________________________________________________

On 3 August 2007, orphan designation (EU/3/07/461) was granted by the European Commission
to Kedrion S.p.A., Italy, for human plasminogen for the treatment of ligneous conjunctivitis.

What is ligneous conjunctivitis?Ligneous conjunctivitis is a rare chronic inflammation of the eyes, which is caused by plasminogen
deficiency and results in the formation of layers of different materials on the surface of the eyes
(pseudomembranes). Plasminogen is a protein that is present in the blood and in the other tissues,
including the eye, and also plays a role in the coagulation process. Ligneous conjunctivitis is
chronically debilitating due to the risk of corneal involvement and subsequent blindness; it can
occasionally be life-threatening due to associated lung disease.

What are the methods of treatment available?No satisfactory methods exist that were authorised at the time of application. Surgery may be
necessary in certain cases, but the lesions usually recur after surgery. Therapy with plasminogen,
while not authorised, has been described in medical journals in a few patients with ligneous
conjunctivitis, with apparent good results.

What is the estimated number of patients affected by the condition * ?According to the information provided by the sponsor, ligneous conjunctivitis was considered to affect
less than 5,000 persons in the European Union.
How is this medicinal product expected to act?
Human plasminogen is expected to replace the missing protein in the eye and prevent
pseudomembrane formation. Plasminogen is converted to plasmin, which helps to heal the lesions that
develop in these patients.

What is the stage of development of this medicinal product?At the time of submission of the application for orphan designation, no studies in experimental
models, or clinical trials in patients, had been initiated.
Human plasminogen was not authorised anywhere worldwide for ligneous conjunctivitis, or
designated as orphan medicinal product elsewhere for this condition, at the time of submission.

* Disclaimer: For the purpose of the designation, the number of patients affected by the condition is estimated and assessed based on data from the European Union (EU 25),
Norway, Iceland and Lichtenstein. This represents a population of 459,700,000 (Eurostat 2004).
This estimate is based on available information and calculations presented
by the sponsor at the time of the application.

According to Regulation (EC) No 141/2000 of 16 December 1999, the Committee for Orphan
Medicinal Products (COMP) adopted on 27 June 2007 a positive opinion recommending the grant of
the above-mentioned designation.

Opinions on orphan medicinal products designations are based on the following cumulative criteria: (i)
the seriousness of the condition, (ii) the existence or not of alternative methods of diagnosis,
prevention or treatment and (iii) either the rarity of the condition (considered to affect not more than
five in ten thousand persons in the Community) or the insufficient return of development investments.
Designated orphan medicinal products are still investigational products which were considered for
designation on the basis of potential activity.
An orphan designation is not a marketing authorisation.

As a consequence, demonstration of the quality,
safety and efficacy will be necessary before this
product can be granted a marketing authorisation.

For more information:

Sponsor’s contact details:Kedrion S.p.A.
Loc. Ai Conti
Castelvecchio Pascoli
Barga (Lucca)
Italy
Telephone: +39 0583 19 69 842
Telefax: +39 0583 19 69 825
E-Mail: info@kedrion.com

Patients’ association contact point:

KERATOS (Service not running?):
European association on ocular surface diseases and lachrymal dysfunctions

55 avenue de la République
93170 Bagnolet
France
Telephone : +33 9 54 09 76 88
E-mail : keratos_contact@hotmail.com (N)

Source:
http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Orphan_designation/2009/10/WC500006465.pdf



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HUMAN PLASMINOGEN
TREATMENT OF LIGNEOUS CONJUNCTIVITIS


Language - Active Ingredient - Indication
English - Human plasminogen - Treatment of ligneous conjunctivitis
Bulgarian - Човешки плазминоген - Лечение на лигнеозен конюнктивит
Czech - Lidský plazminogen - Léčba konjuktivitidy lignea
Danish - Humant plasminogen - Behandling af conjunctivitis lignosa
Dutch - Humaan plasminogen - Behandeling van conjunctivitis lignosa
Estonian - Inimese plasminogeen - Ligneoosse sidekestapõletiku ravi
Finnish - Ihmisen plasminogeeni - Conjunctivitis lignosan hoitoon
French - Plasminogène humain - Traitement de la conjonctivite ligneuse
German - Humanes Plasminogen - Behandlung der Konjunktivitis lignosa
Greek - Ανθρωπινο πλασμινογονο - Θεραπεία Ξυλώδους Επιπεφυκίτιδας
Hungarian - Humán plazminogén - Conjunctivitis lignosa kezelése
Italian - Plasminogeno umano - Trattamento delle congiuntivite lignea
Latvian - Cilvēka plazminogēns - Fibroza konjunktivīta ārstēšana
Lithuanian - Žmogaus plazminogenas - Medžių žiedadulkių sukelto konjunktyvito gydymas
Maltese - Plasminogen uman - Kura tal-konġuntivite linjuża
Polish - Plazminogen ludzki - Leczenie zapalenia spojówek z tworzeniem pseudobłony
Portuguese - Plasminogénio humano - Tratamento da conjuntivite lenhosa
Romanian - Plasminogen uman - Tratamentul conjunctivitei lemnoase
Slovak - Ľudský plazminogén - Liečba ligneóznej konjunktivitίdy
Slovenian - Človeški plazminogen - Tretma lesastega vnetja očesnih veznic
Spanish - Plasminógeno humano - Tratamiento de la conjuntivitis leñosa
Swedish - Human plasminogen - Behandling av träartad konjunktivit
Norwegian - Human plasminogen - Behandling av conjunctivitis lignosa
Icelandic - Forplasmín úr mönnum - Meðferð við trjákenndri tárubólgu (iigneous conjunctivitis)

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The War Against One Rare Disease :
By Enea's Parents 2004 - 2012
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